Diário da Constança: Tenho novidades fresquinhas para vos contar…

Olá Amigos,

Estou de volta outra vez, mais confiante e feliz que nunca. Tenho novidades fresquinhas para vos contar, embora nem tudo seja positivo. Vamos por partes e por ordem dos acontecimentos:

Tal como referi anteriormente, no passado dia 20 de fevereiro, realizei um exame para o despiste da epilepsia o que, infelizmente, se veio a confirmar uma semana mais tarde. Já estou medicada e segundo o Doutor, este fármaco demora algum tempo a produzir o seu efeito, cerca de três semanas. A epilepsia é uma das patologias que também está associada à síndrome de Rett, constituindo por isso um maior risco de retrocesso ao meu desenvolvimento. Os “ataques” epiléticos, como se costumam chamar, são eventos resultantes de disfunções temporárias da atividade elétrica no cérebro e que podem conduzir a algum sofrimento nesse órgão. Crises muito frequentes podem interferir com o normal desenvolvimento de algumas funções cerebrais, ou seja, são como um apagão na minha cabecinha. O Doutor explicou aos meus pais que nós as crianças, aprendemos com as memórias dos acontecimentos que ocorrem durante o dia e que é durante o sono que os assimilamos. Mas quando acontece algum episódio de epilepsia, o tal apagão, essas memórias não são absorvidas. Quando tudo passa, o cérebro reinicia nos acontecimentos que ocorreram nas horas ou mesmo dias atrás. Por isso, é muito importante que esta medicação seja eficaz o mais rápido possível.

No dia 1 de março foram ao Colégio Conde Sobral os representantes da empresa dos equipamentos ortopédicos, do andarilho e do standing frame, que irei brevemente utilizar. Desta vez foi para uma medição aos meus pezinhos, mais propriamente à planta dos pés, com a finalidade de se encomendar ortóteses (talas) para corrigir o posicionamento das articulações, desde a planta até à perna. Estes equipamentos são fabricados com o exato tamanho dos pés e à medida que estes vão crescendo são necessárias novas talas. Simultaneamente com o andarilho, é mais um auxílio para o desenvolvimento correto do meu “andar”. Espero não usar mais do que um par!!!

Desde o meu primeiro Diário, aconteceram situações para as quais não estava preparada, nem os meus pais. As apneias que fazia anteriormente são mais frequentes em particular durante o dia, chego mesmo a ficar com os lábios e os dedos roxos. Os médicos dizem que não há nada que se possa fazer a não ser estarem em permanente alerta para que não sejam prolongadas. Embora seja de difícil perceção, porque não podem estar 24h de olho em mim, os meus pais já conseguem ser céleres e agem naturalmente quando acontecem estas situações. Até a minha mana Maria, a mais velha, está consciente do perigo e já dá o alerta. É uma verdadeira ajuda.

A propósito de ajudas, nunca é demais agradecer o apoio que tenho sentido nestes últimos meses, sinto-me uma privilegiada por morar na cidade de Almeirim e nela ter gentes tão solidárias. No entanto, a última ajuda veio da capital, por uma noite escura, fria e chuvosa, fez-se ao caminho respondendo prontamente ao meu apelo, sem reservas nem preconceitos. Não é fácil nos dias de hoje conhecer pessoas que estejam dispostas a ajudar da forma como ele fez. A minha família estava ansiosa e nervosa, em particular a minha mana Maria que vai tendo alguma perceção dos acontecimentos.
Chorou, soluçou, desabafou e foi naturalmente confortada pelo meu Pai. “Leva-me este recado para ele” – disse ela entregando o seu diário. O ultimo beijo e abraço antes de partir para a noite de festa que se avisava.

Quando o fitei na cara, fiquei encantada com os óculos, a barba e o cabelo em pé. Viera para me conhecer, dar força aos meus pais e atuar no cine teatro por mim. Era o Nilton! Naturalmente que a conversa durante o jantar foi sobre mim, as preocupações dos meus pais, o nosso dia a dia, quis saber de tudo. A uma dada altura, pediu desculpa e levantou-se para falar ao telemóvel. Passado minutos voltou e disse que tinha um amigo otorrino que estava disposto a operar-me às amígdalas, numa clínica em Lisboa e sem custos! Foi uma ótima surpresa para os meus pais. Embora já esteja inscrita numa unidade hospitalar do concelho, se for realizada mais rapidamente, as minhas apneias podem reduzir bastante e facilitar-me quando como. Obrigado!!

O espetáculo foi um sucesso, na verdade tinha tudo para ser. O artista era muito bom e o público ainda melhor. Casa cheia, almeirinenses em força, mas não só. Santarém, Alpiarça, Ulme e até, vejam bem, de Sintra. Muito Obrigado a todos.

Encerro com a ultima novidade. No dia 13 deste mês vou a uma consulta da especialidade em síndrome de Rett em Barcelona, no Centro Médico Teknon. Espero ter boas noticias para vos contar para a próxima.

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